back to top
25.1 C
Athens
Κυριακή 7 Σεπτεμβρίου 2025

Εμπαίζουν τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Του Αιμίλιου Νεγκή, διευθυντή σύνταξης virus.com.gr & Pharma Health Business magazine

 

- Advertisement -

Βαθιά απογοήτευση και οργή κατακλύζουν εύλογα τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, λόγω των χειρισμών της κυβέρνησης. Παρά τις υποσχέσεις και τα ωραία λόγια, οι αποφάσεις του Υπουργείου Εργασίας δείχνουν ότι δυστυχώς η κρατική γραφειοκρατία διαχειρίστηκε το θέμα χωρίς τη δέουσα ευαισθησία και επιστημονική τεκμηρίωση.

Εξηγούμαι. Πρόσφατα, δημοσιεύτηκαν δύο καίριες αποφάσεις της Πολιτείας: ο λεγόμενος Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) και ο νέος Πίνακας Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων. Ο τελευταίος καθορίζει τις παθήσεις, των οποίων η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον.

- Advertisement -

Αυτός ο πίνακας λοιπόν δεν περιλαμβάνει την Πολλαπλή Σκλήρυνση! Παρ’  όλο που διεθνώς ορίζεται ως μια χρόνια, ανίατη και προοδευτικώς επιδεινούμενη πάθηση και ενώ όλες οι υπάρχουσες θεραπείες είναι απλά συμπτωματικές και δεν οδηγούν στην ίαση.

Μάλιστα, υπάρχουν μορφές της νόσου, όπως η πρωτοπαθώς και η δευτεροπαθώς προϊούσα, στις οποίες η όποια αναπηρία εγκαθίσταται δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας. Μέχρι πριν από λίγες μέρες, δε, για την πιο βαριά μορφή, την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή δεν υπήρχε καμία διαθέσιμη θεραπεία.

Και αυτή πάντως που εγκρίθηκε πρόσφατα, το φάρμακο Ocrevus (ocrelizumab), φαίνεται ότι μπορεί να βοηθήσει μόνο έναν στους τέσσερις ασθενείς, που υποφέρουν από αυτή τη βαριά μορφή της νόσου.

Η ομοσπονδία των ασθενών με σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), με επικεφαλής την πρόεδρο Βάσω Μαράκα, προσπάθησε εγκαίρως να ενημερώσει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, όπως την υπουργό Εργασίας, τον ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Αρ.7 ν.3863/2010 που είχε επιφορτιστεί με την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ.

Απευθύνθηκε και στον Α. Ξανθό, αν και ήταν πρακτικά ήταν αναρμόδιος. Αναρωτιέμαι όμως: Πώς είναι δυνατόν ο εκάστοτε υπουργός Υγείας να μην έχει λόγο στις κυβερνητικές αποφάσεις, οι οποίες θα πρέπει να βασίζονται σε επιστημονικά κριτήρια και δεδομένα, που αφορούν τη φύση, τη βαρύτητα και τις επιπτώσεις κάθε χρόνιας νόσου;

Αυτό ακριβώς είναι και το μείζον θέμα. Οι αποφάσεις αγνοούν τη φύση και πολυπλοκότητα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Στον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ το ποσοστό αναπηρίας ξεκινά από 35%, όσο ήταν και στον προηγούμενο, ενώ παλαιότερα ξεκινούσε από 67%.

Η ρύθμιση αυτή δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα που βιώνουν πολλοί ασθενείς. Σε αρκετές περιπτώσεις, οι εισηγητικοί φάκελοι δεν αναφέρουν με λεπτομέρεια κάθε σύμπτωμα, που βιώνει ο ασθενής, με αποτέλεσμα να μην συμπεριλαμβάνονται στον υπολογισμό της αναπηρίας.

Η ομοσπονδία των ασθενών έχει επανειλημμένως προτείνει κάτι πολύ απλό: να υπάρχουν σαφείς οδηγίες για την συμπλήρωση του εισηγητικού φακέλου από τον θεράποντα Ιατρό και κυρίως να απαιτούν πλήρη αναφορά των συμπτωμάτων του ασθενούς, καθώς και της μορφής της νόσου.

Να σας δώσω ένα ακόμη παράδειγμα για το πόσο αναποτελεσματική είναι η ισχύουσα διαδικασία. Ένα από τα βασικά συμπτώματα της νόσου, που επιβαρύνει την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών, είναι η κόπωση. Και όμως, δεν συμπεριλαμβάνεται στον υπολογισμό της αναπηρίας!

Η κλινική εικόνα του ασθενούς την ημέρα της αξιολόγησης, πολλές φορές επηρεάζει την επιτροπή αξιολόγησης. Όμως, το θέμα είναι ότι η κλινική εικόνα κάθε ασθενή δεν είναι στάσιμη. Άρα, είναι λάθος η κρίση της επιτροπής να βασίζεται σε αυτή.

Ακόμη, η επιτροπή αξιολόγησης προχωρεί μόνο σε ανάγνωση της γνωμάτευσης, που συνοδεύει τη μαγνητική τομογραφία και δεν εξετάζει την ίδια την εξέταση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δημιουργείται πρόβλημα, αφού σε αρκετές περιπτώσεις π.χ. προϊούσες μορφές της νόσου, η γνωμάτευση δεν είναι αντιπροσωπευτική.

Τελικά, φαίνεται ότι μερικές φορές το πιο δύσκολο για τους ασθενείς δεν είναι μόνο η νόσος και οι επιπτώσεις της, αλλά να τα βάλουν με την απρόσωπη δημόσια διοίκηση και τις φρούδες υποσχέσεις των πολιτικών. Η Πολιτεία οφείλει να διαχειριστεί το θέμα με τη δέουσα ευαισθησία και επιτέλους, οι εκπρόσωποι των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στο σχεδιασμό και τη λήψη των αποφάσεων.

Σχετικές δημοσιεύσεις

Η τηλεφωνική γραμμή 1566 του Υπουργείου Υγείας παρουσιάζεται στην 89η ΔΕΘ

Το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να γνωρίσει από κοντά τον ενιαίο αριθμό υγείας που ήδη μεταμορφώνει τον τρόπο σύνδεσης των πολιτών με το ΕΣΥ

ΠΟΕΔΗΝ: Σοβαρές ελλείψεις και ανισότητες στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας σύμφωνα με νέες έρευνες

Πρωτιά στην έλλειψη πρόσβασης λόγω οικονομικών και γεωγραφικών εμποδίων, υπερπροσπάθεια προσωπικού και εξάντληση πόρων μεταξύ των πορισμάτων

Η Ελλάδα πρωτοπόρος στην πρόληψη καρδιαγγειακών νοσημάτων

Το εθνικό πρόγραμμα ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ ως υπόδειγμα δημόσιας υγείας παρουσίασε η αναπληρώτρια υπουργός Ειρήνη Αγαπηδάκη στο Ευρωπαϊκό Καρδιολογικό Συνέδριο

Η υγεία στα χέρια σου: Παρουσίαση του MyHealth App στην 89η ΔΕΘ από την ΗΔΙΚΑ

H εφαρμογή φέρνει τον ιατρικό φάκελο ασθενούς σε κάθε κινητό τηλέφωνο - Πότε και πού θα γίνει η παρουσίαση

Από την ίδια κατηγορία δημοσιεύσεων

Οι ημερομηνίες πληρωμής των συντάξεων Οκτωβρίου 2025

Ποιοι συνταξιούχοι θα πληρωθούν την Πέμπτη 25/9 και ποιοι τη Δευτέρα 29/9

Άρχισε από τον Ευαγγελισμό η ψηφιοποίηση ιατρικών φακέλων

Καταγραφή και οργάνωση του ιατρικού ιστορικού εκατοντάδων χιλιάδων ασθενών σε ηλεκτρονική μορφή - Το εθνικό σχέδιο και οι ανάδοχοι

Προειδοποίηση EMA: Εξάπλωση παράνομων φαρμάκων GLP-1 – Κίνδυνοι από αγορές μέσω διαδικτύου

Ραγδαία αύξηση παρατηρείται στην κυκλοφορία μη εγκεκριμένων σκευασμάτων για απώλεια βάρους και αντιμετώπιση του διαβήτη

Πρόληψη σήμερα, ασφαλισμένη υγεία αύριο – Το μήνυμα της νέας καμπάνιας της Παπαστράτος

Η πρόληψη, τονίζουν οι εμπλεκόμενοι φορείς, είναι το πιο ισχυρό «ασφαλιστήριο συμβόλαιο» για το μέλλον

Δημοφιλή Άρθρα

Ροή Ειδήσεων

ΔΕΘ 2025: Ο αντίκτυπος των εξαγγελιών Μητσοτάκη στην ασφαλιστική αγορά

Παρά τα θετικά νέα, η ομιλία του πρωθυπουργού αφήνει την ασφαλιστική αγορά με την αίσθηση ότι το «παράθυρο ευκαιρίας» για ειδικά κίνητρα δεν αξιοποιήθηκε

Το ΕΕΑ με εντυπωσιακή παρουσία στην 89η ΔΕΘ – Γιορτάζει 100 χρόνια προσφοράς και προσκαλεί σε μια ξεχωριστή εκδήλωση

Ξεχωριστή θέση στο εντυπωσιακό περίπτερο του ΕΕΑ κατέχουν οι δύο επετειακές εκδόσεις - Τι θα περιλαμβάνει η εκδήλωση της Κυριακής

ΣΕΜΑ: Με ξεχωριστή παρουσία στο Περίπτερο 2, Stand 22 της ΔΕΘ και ειδική εκδήλωση για τους μεσίτες της Βόρειας Ελλάδας

O ΣEMA υποδέχεται επισκέπτες, επαγγελματίες και φορείς, αναδεικνύοντας τον σημαντικό ρόλο των μεσιτών ασφαλίσεων στην οικονομία και την κοινωνία

Η Plum εντοπίζει τα κενά στην αποταμίευση και στην οικονομική ετοιμότητα των Ελλήνων

Πάνω από τους μισούς Έλληνες ξεμένουν τακτικά από χρήματα πριν τελειώσει ο μήνας - Δείτε τις διαφορές με βάση το φύλο, την περιοχή και άλλα χαρακτηριστικά

Οι ημερομηνίες πληρωμής των συντάξεων Οκτωβρίου 2025

Ποιοι συνταξιούχοι θα πληρωθούν την Πέμπτη 25/9 και ποιοι τη Δευτέρα 29/9