Η 28η Φεβρουαρίου 2026 αναδεικνύει για ακόμη μία χρονιά τις ανάγκες και τις προκλήσεις των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα. Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί μια παγκόσμια κινητοποίηση που στοχεύει στην ενημέρωση, την ενίσχυση της κοινωνικής ευαισθησίας και τη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης σε φροντίδα και θεραπείες.
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2026 αποτελεί μια διεθνή δράση αφιερωμένη στα περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως που ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα. Παρότι η πρωτοβουλία αρχίζει από την ίδια την κοινότητα των ασθενών, το μήνυμά της απευθύνεται σε ολόκληρη την κοινωνία: Οικογένειες, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, ακαδημαϊκούς, φορείς πολιτικής και κάθε ενεργό πολίτη που μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Οι σπάνιες παθήσεις, αν και η καθεμία αφορά μικρό αριθμό ανθρώπων, συνολικά επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του παγκόσμιου πληθυσμού, εξηγούν οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Καθηγήτρια Θεραπευτικής – Επιδημιολογίας – Προληπτικής Ιατρικής, Παθολόγος) και Θάνος Δημόπουλος (Καθηγητής Θεραπευτικής – Ογκολογίας – Αιματολογίας, Διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής, τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ).
Τι ορίζεται ως σπάνιο νόσημα
Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα» της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου και Θάνος Δημόπουλος, επισημαίνουν ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλλει έως 5 στα 10.000 άτομα. Παρότι κάθε πάθηση αφορά μικρό αριθμό ασθενών, συνολικά οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού. Έχουν καταγραφεί περισσότερες από 8.000 σπάνιες νόσοι, ενώ λιγότερες από 100 εμφανίζουν συχνότητα κοντά στο όριο των 5 ανά 10.000 άτομα.
Σε αυτές περιλαμβάνονται η Μεσογειακή Αναιμία, η Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, η Αιμορροφιλία, η Κυστική Ίνωση, η νόσος Fabry‑Gaucher, το σκληρόδερμα και τα ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα. Άλλες παθήσεις, όπως το σάρκωμα Ewing, η μυϊκή δυστροφία Duchenne ή η νόσος Von Hippel‑Lindau, είναι εξαιρετικά σπάνιες και προσβάλλουν 1 ή λιγότερα άτομα ανά 100.000.
Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Οι σπάνιες παθήσεις είναι συχνά χρόνιες, προοδευτικές και απειλητικές για τη ζωή, ενώ πολλές εκδηλώνονται ήδη από την παιδική ηλικία.
Διαβάστε περισσότερα στο virus.com.gr
