Του Αιμίλιου Νεγκή, διευθυντή σύνταξης virus.com.gr & Pharma Health Business magazine
Βαθιά απογοήτευση και οργή κατακλύζουν εύλογα τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, λόγω των χειρισμών της κυβέρνησης. Παρά τις υποσχέσεις και τα ωραία λόγια, οι αποφάσεις του Υπουργείου Εργασίας δείχνουν ότι δυστυχώς η κρατική γραφειοκρατία διαχειρίστηκε το θέμα χωρίς τη δέουσα ευαισθησία και επιστημονική τεκμηρίωση.
Εξηγούμαι. Πρόσφατα, δημοσιεύτηκαν δύο καίριες αποφάσεις της Πολιτείας: ο λεγόμενος Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) και ο νέος Πίνακας Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων. Ο τελευταίος καθορίζει τις παθήσεις, των οποίων η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον.
Αυτός ο πίνακας λοιπόν δεν περιλαμβάνει την Πολλαπλή Σκλήρυνση! Παρ’ όλο που διεθνώς ορίζεται ως μια χρόνια, ανίατη και προοδευτικώς επιδεινούμενη πάθηση και ενώ όλες οι υπάρχουσες θεραπείες είναι απλά συμπτωματικές και δεν οδηγούν στην ίαση.
Μάλιστα, υπάρχουν μορφές της νόσου, όπως η πρωτοπαθώς και η δευτεροπαθώς προϊούσα, στις οποίες η όποια αναπηρία εγκαθίσταται δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας. Μέχρι πριν από λίγες μέρες, δε, για την πιο βαριά μορφή, την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή δεν υπήρχε καμία διαθέσιμη θεραπεία.
Και αυτή πάντως που εγκρίθηκε πρόσφατα, το φάρμακο Ocrevus (ocrelizumab), φαίνεται ότι μπορεί να βοηθήσει μόνο έναν στους τέσσερις ασθενείς, που υποφέρουν από αυτή τη βαριά μορφή της νόσου.
Η ομοσπονδία των ασθενών με σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), με επικεφαλής την πρόεδρο Βάσω Μαράκα, προσπάθησε εγκαίρως να ενημερώσει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, όπως την υπουργό Εργασίας, τον ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Αρ.7 ν.3863/2010 που είχε επιφορτιστεί με την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ.
Απευθύνθηκε και στον Α. Ξανθό, αν και ήταν πρακτικά ήταν αναρμόδιος. Αναρωτιέμαι όμως: Πώς είναι δυνατόν ο εκάστοτε υπουργός Υγείας να μην έχει λόγο στις κυβερνητικές αποφάσεις, οι οποίες θα πρέπει να βασίζονται σε επιστημονικά κριτήρια και δεδομένα, που αφορούν τη φύση, τη βαρύτητα και τις επιπτώσεις κάθε χρόνιας νόσου;
Αυτό ακριβώς είναι και το μείζον θέμα. Οι αποφάσεις αγνοούν τη φύση και πολυπλοκότητα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Στον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ το ποσοστό αναπηρίας ξεκινά από 35%, όσο ήταν και στον προηγούμενο, ενώ παλαιότερα ξεκινούσε από 67%.
Η ρύθμιση αυτή δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα που βιώνουν πολλοί ασθενείς. Σε αρκετές περιπτώσεις, οι εισηγητικοί φάκελοι δεν αναφέρουν με λεπτομέρεια κάθε σύμπτωμα, που βιώνει ο ασθενής, με αποτέλεσμα να μην συμπεριλαμβάνονται στον υπολογισμό της αναπηρίας.
Η ομοσπονδία των ασθενών έχει επανειλημμένως προτείνει κάτι πολύ απλό: να υπάρχουν σαφείς οδηγίες για την συμπλήρωση του εισηγητικού φακέλου από τον θεράποντα Ιατρό και κυρίως να απαιτούν πλήρη αναφορά των συμπτωμάτων του ασθενούς, καθώς και της μορφής της νόσου.
Να σας δώσω ένα ακόμη παράδειγμα για το πόσο αναποτελεσματική είναι η ισχύουσα διαδικασία. Ένα από τα βασικά συμπτώματα της νόσου, που επιβαρύνει την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών, είναι η κόπωση. Και όμως, δεν συμπεριλαμβάνεται στον υπολογισμό της αναπηρίας!
Η κλινική εικόνα του ασθενούς την ημέρα της αξιολόγησης, πολλές φορές επηρεάζει την επιτροπή αξιολόγησης. Όμως, το θέμα είναι ότι η κλινική εικόνα κάθε ασθενή δεν είναι στάσιμη. Άρα, είναι λάθος η κρίση της επιτροπής να βασίζεται σε αυτή.
Ακόμη, η επιτροπή αξιολόγησης προχωρεί μόνο σε ανάγνωση της γνωμάτευσης, που συνοδεύει τη μαγνητική τομογραφία και δεν εξετάζει την ίδια την εξέταση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δημιουργείται πρόβλημα, αφού σε αρκετές περιπτώσεις π.χ. προϊούσες μορφές της νόσου, η γνωμάτευση δεν είναι αντιπροσωπευτική.
Τελικά, φαίνεται ότι μερικές φορές το πιο δύσκολο για τους ασθενείς δεν είναι μόνο η νόσος και οι επιπτώσεις της, αλλά να τα βάλουν με την απρόσωπη δημόσια διοίκηση και τις φρούδες υποσχέσεις των πολιτικών. Η Πολιτεία οφείλει να διαχειριστεί το θέμα με τη δέουσα ευαισθησία και επιτέλους, οι εκπρόσωποι των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στο σχεδιασμό και τη λήψη των αποφάσεων.
