back to top
29.3 C
Athens
Τετάρτη 16 Ιουλίου 2025

Εμπαίζουν τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Του Αιμίλιου Νεγκή, διευθυντή σύνταξης virus.com.gr & Pharma Health Business magazine

 

- Advertisement -

Βαθιά απογοήτευση και οργή κατακλύζουν εύλογα τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, λόγω των χειρισμών της κυβέρνησης. Παρά τις υποσχέσεις και τα ωραία λόγια, οι αποφάσεις του Υπουργείου Εργασίας δείχνουν ότι δυστυχώς η κρατική γραφειοκρατία διαχειρίστηκε το θέμα χωρίς τη δέουσα ευαισθησία και επιστημονική τεκμηρίωση.

Εξηγούμαι. Πρόσφατα, δημοσιεύτηκαν δύο καίριες αποφάσεις της Πολιτείας: ο λεγόμενος Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) και ο νέος Πίνακας Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων. Ο τελευταίος καθορίζει τις παθήσεις, των οποίων η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον.

- Advertisement -

Αυτός ο πίνακας λοιπόν δεν περιλαμβάνει την Πολλαπλή Σκλήρυνση! Παρ’  όλο που διεθνώς ορίζεται ως μια χρόνια, ανίατη και προοδευτικώς επιδεινούμενη πάθηση και ενώ όλες οι υπάρχουσες θεραπείες είναι απλά συμπτωματικές και δεν οδηγούν στην ίαση.

Μάλιστα, υπάρχουν μορφές της νόσου, όπως η πρωτοπαθώς και η δευτεροπαθώς προϊούσα, στις οποίες η όποια αναπηρία εγκαθίσταται δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας. Μέχρι πριν από λίγες μέρες, δε, για την πιο βαριά μορφή, την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή δεν υπήρχε καμία διαθέσιμη θεραπεία.

Και αυτή πάντως που εγκρίθηκε πρόσφατα, το φάρμακο Ocrevus (ocrelizumab), φαίνεται ότι μπορεί να βοηθήσει μόνο έναν στους τέσσερις ασθενείς, που υποφέρουν από αυτή τη βαριά μορφή της νόσου.

Η ομοσπονδία των ασθενών με σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), με επικεφαλής την πρόεδρο Βάσω Μαράκα, προσπάθησε εγκαίρως να ενημερώσει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, όπως την υπουργό Εργασίας, τον ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Αρ.7 ν.3863/2010 που είχε επιφορτιστεί με την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ.

Απευθύνθηκε και στον Α. Ξανθό, αν και ήταν πρακτικά ήταν αναρμόδιος. Αναρωτιέμαι όμως: Πώς είναι δυνατόν ο εκάστοτε υπουργός Υγείας να μην έχει λόγο στις κυβερνητικές αποφάσεις, οι οποίες θα πρέπει να βασίζονται σε επιστημονικά κριτήρια και δεδομένα, που αφορούν τη φύση, τη βαρύτητα και τις επιπτώσεις κάθε χρόνιας νόσου;

Αυτό ακριβώς είναι και το μείζον θέμα. Οι αποφάσεις αγνοούν τη φύση και πολυπλοκότητα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Στον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ το ποσοστό αναπηρίας ξεκινά από 35%, όσο ήταν και στον προηγούμενο, ενώ παλαιότερα ξεκινούσε από 67%.

Η ρύθμιση αυτή δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα που βιώνουν πολλοί ασθενείς. Σε αρκετές περιπτώσεις, οι εισηγητικοί φάκελοι δεν αναφέρουν με λεπτομέρεια κάθε σύμπτωμα, που βιώνει ο ασθενής, με αποτέλεσμα να μην συμπεριλαμβάνονται στον υπολογισμό της αναπηρίας.

Η ομοσπονδία των ασθενών έχει επανειλημμένως προτείνει κάτι πολύ απλό: να υπάρχουν σαφείς οδηγίες για την συμπλήρωση του εισηγητικού φακέλου από τον θεράποντα Ιατρό και κυρίως να απαιτούν πλήρη αναφορά των συμπτωμάτων του ασθενούς, καθώς και της μορφής της νόσου.

Να σας δώσω ένα ακόμη παράδειγμα για το πόσο αναποτελεσματική είναι η ισχύουσα διαδικασία. Ένα από τα βασικά συμπτώματα της νόσου, που επιβαρύνει την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών, είναι η κόπωση. Και όμως, δεν συμπεριλαμβάνεται στον υπολογισμό της αναπηρίας!

Η κλινική εικόνα του ασθενούς την ημέρα της αξιολόγησης, πολλές φορές επηρεάζει την επιτροπή αξιολόγησης. Όμως, το θέμα είναι ότι η κλινική εικόνα κάθε ασθενή δεν είναι στάσιμη. Άρα, είναι λάθος η κρίση της επιτροπής να βασίζεται σε αυτή.

Ακόμη, η επιτροπή αξιολόγησης προχωρεί μόνο σε ανάγνωση της γνωμάτευσης, που συνοδεύει τη μαγνητική τομογραφία και δεν εξετάζει την ίδια την εξέταση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δημιουργείται πρόβλημα, αφού σε αρκετές περιπτώσεις π.χ. προϊούσες μορφές της νόσου, η γνωμάτευση δεν είναι αντιπροσωπευτική.

Τελικά, φαίνεται ότι μερικές φορές το πιο δύσκολο για τους ασθενείς δεν είναι μόνο η νόσος και οι επιπτώσεις της, αλλά να τα βάλουν με την απρόσωπη δημόσια διοίκηση και τις φρούδες υποσχέσεις των πολιτικών. Η Πολιτεία οφείλει να διαχειριστεί το θέμα με τη δέουσα ευαισθησία και επιτέλους, οι εκπρόσωποι των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στο σχεδιασμό και τη λήψη των αποφάσεων.

Σχετικές δημοσιεύσεις

Ξένες φαρμακευτικές: Ξεχείλισε το ποτήρι στο χώρο του Φαρμάκου

Για ολιγωρία κατηγορεί την πολιτική ηγεσία το Pharma Innovation Forum ως προς τις δεσμεύσεις της για τον εξορθολογισμό της φαρμακευτικής δαπάνης και την εξυγίανση του συστήματος Υγείας. Αδιέξοδη χαρακτηρίζει την πολιτική αυτή το PIF, τονίζοντας ότι η κατάτμηση του προϋπολογισμού δεν είναι λύση.

Ν. «Άγιος Ανδρέας»: Ποιον «καίει» το πόρισμα της ΕΔΕ για τον θάνατο του 49χρονου

Φως αναμένεται να ριχθεί με την ΕΔΕ στην υπόθεση του θανάτου του 49χρονου Θοδωρή Νεμουτιάνου έξω από το νοσοκομείο «Άγιος Ανδρέας» στην Πάτρα. Η διαδικασία κυλά αργά, χωρίς επίσημες ανακοινώσεις, ενώ αρχικά είχε εκδιωχθεί εκπαιδευόμενη νοσηλεύτρια.

Ποια νέα έργα για την Υγεία εντάχθηκαν στο Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας

Μητρώα της ΗΔΙΚΑ, προληπτικά τεστ υγείας, προγράμματα έρευνας και άλλα περιλαμβάνονται στα 372 έργα που εντάχθηκαν στο σκέλος των επιδοτήσεων του Εθνικού Σχεδίου Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας «Ελλάδα 2.0». Ο συνολικός προϋπολογισμός ανέρχεται στα 13,5 δισ. ευρώ.

Σε ιδιωτικές κλινικές πιθανόν να πραγματοποιηθούν χειρουργεία του Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Για συνολικό πρόβλημα έλλειψης αναισθησιολόγων στην χώρα έκανε λόγο ο υπουργός Υγείας. Μαγικές λύσεις δεν υπάρχουν, σύμφωνα με τον κ. Πλεύρη που ανοιχτό άφησε το ενδεχόμενο  να χειρουργηθούν περιστατικά από την λίστα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» σε ιδιωτικές κλινικές.

Από την ίδια κατηγορία δημοσιεύσεων

Η Εθνική Ασφαλιστική έχει μετασχηματιστεί θεαματικά

Η σημαντική αναδιοργάνωση που έχει πραγματοποιήσει μέσα σε λίγα μόλις χρόνια η Εθνική Ασφαλιστική, βασίζεται σε μια ολοκληρωμένη στρατηγική πολυεπίπεδου

Μασκ προς Ευρώπη: Γεννάτε γιατί… χανόσαστε

Κοινοποιώντας στο X έναν δημογραφικό χάρτη της Ευρώπης «στο κόκκινο», ο Έλον Μασκ καλεί τους πολίτες της να κάνουν μεγάλες οικογένειες

Παραβίαση προσωπικών δεδομένων από τράπεζα για ανύπαρκτες οφειλές

Αδικοπρακτική Ευθύνη της Εναγομένης Τραπεζικής Εταιρίας – Προσβολή Προσωπικότητας – Ηθική Βλάβη (ΑΚ 932) 38.000 ευρώ (19.000 ευρώ Χ 2)

Με την εξαγορά της Xealth η Samsung Electronics επενδύει στην ψηφιακή υγεία

Το οικοσύστημα ευεξίας της Samsung θα επεκταθεί σε 500+ νοσοκομεία και 70+ εταίρους λύσεων ψηφιακής υγείας

Δημοφιλή Άρθρα

Ροή Ειδήσεων

Eurolife FFH: παρουσίαση του My Health F1rst στους συνεργάτες της εταιρείας στην Κεντρική Ελλάδα

Με στόχο να είναι πάντα δίπλα στους συνεργάτες της, σε όποιο σημείο της Ελλάδας και αν βρίσκονται, η Eurolife FFH πραγματοποίησε παρουσίαση 

Η Εθνική Ασφαλιστική έχει μετασχηματιστεί θεαματικά

Η σημαντική αναδιοργάνωση που έχει πραγματοποιήσει μέσα σε λίγα μόλις χρόνια η Εθνική Ασφαλιστική, βασίζεται σε μια ολοκληρωμένη στρατηγική πολυεπίπεδου

Insurance Europe: 4 τρόποι για να τελεσφορήσει η FIDA

Για κίνδυνο να καταστεί η Πρόσβαση στα Χρηματοοικονομικά Δεδομένα υπερβολικά σύνθετη και ασύμφορη προειδοποιεί η ομοσπονδία

Η «επόμενη μέρα» της ασφαλιστικής διαμεσολάβησης

Η ασφαλιστική διαμεσολάβηση διανύει περίοδο μετάβασης, με τις παραδοσιακές πρακτικές να δοκιμάζονται.

Μασκ προς Ευρώπη: Γεννάτε γιατί… χανόσαστε

Κοινοποιώντας στο X έναν δημογραφικό χάρτη της Ευρώπης «στο κόκκινο», ο Έλον Μασκ καλεί τους πολίτες της να κάνουν μεγάλες οικογένειες