back to top
33.3 C
Athens
Πέμπτη 11 Σεπτεμβρίου 2025

Πως οι ασθενείς μπορούν να συμβάλουν στην συλλογή δεδομένων

Τα αναγκαία βήματα για την συλλογή δεδομένων ώστε να έχουμε για καλύτερες πολιτικές υγείας και εκβάσεις υγείας ασθενών, καλές πρακτικές και η σημασία του θεσμικού πλαισίου αναλύθηκαν στο Panel V: «Από τη Θεωρία στην Πράξη: “Το Μέλλον της Παραγωγής Δεδομένων με επίκεντρο τον Ασθενή -PROs, PROMs, PREMs, Patient Preferences Studies”, για καλύτερη Προσβασιμότητα στις Θεραπείες με την ενεργή συμμετοχή των Ασθενών στην Κλινική Έρευνα και την ΑΤΥ. Ένα όραμα για το μέλλον.»

Πανευρωπαϊκό είναι το πρόβλημα των δεδομένων υποστήριξε ο κ. Δημήτρης Αθανασίου, Μέλος ΔΣ Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος αυτή τη στιγμή ακόμη και μέσα στον ΕΜΑ σε επιτροπές είτε σε οργανικό επίπεδο δεν έχουμε ένα portal που οι ασθενείς να μπορούν να φέρουν την εμπειρία τους, την πληροφορία τα preferences στον σχεδιασμό και στην αξιολόγηση φαρμάκων.  Σε ότι αφορά την ολιστική φροντίδα τα PROMS δεν είναι μονο για το κομμάτι του drug development και του access, η συμπλήρωση ερωτηματολογίων, για παράδειγμα, σχετικά με τα συμπτώματα κούρασης, ναυτιών κ.ά, τότε η αξιολόγηση της υγείας, η συμβουλευτική και η συνταγογράφηση  θα μπορούσε να ήταν διαφορετική, με καλύτερα αποτελέσματα για όλους. Όσο για την παρακολούθηση, big data και massive learning για να αξιοποιηθούν σε όλη την διαδικασία λήψης απόφασης από όλους τους παράγοντες θα πρέπει να συγκεντρώνονται αξιόπιστα, να είναι έγκυρα και άμεσα, πραγματικά και χωρίς λάθη.

- Advertisement -

Ως προς την συλλογή δεδομένων, τις  ευκαιρίες και τις προοπτικές ο κ. Νίκος Κωστάρας, Μέλος ΔΣ HACRO, Γενικός Διευθυντής Ελλάδας, IQVIA για τις κλινικές μελέτες, σημείωσε ότι η συμμετοχή στην Ελλάδα ασθενών δεν υπάρχει στη πράξη. Γίνονται όμως βήματα  με νομοσχέδιο που αναμένεται το επόμενο διάστημα να απλοποιηθεί και θα επιτυγχάνει σε πραμεμβατικές και μη παρεμβατικές μελέτες, η διαδικασία για ταυτόχρονη υποβολή. Πρόκειται για καλό πρώτο βήμα, ενώ θα βοηθούσε να ακολουθήσουν μετρά που έχουν εξαγγελθεί και αναμένεται να υλοποιηθούν όπως είναι το γραφείο κλινικών μελετών στα νοσοκομεία για να αρχίσει   η συλλογή δεδομένων. Ο κ. Κωστάρας παρατήρησε ότι υπάρχουν τάσεις στην προσπάθεια να πείσουν τις αρχές Επιτροπής διαπραγμάτευσης να καταθέτουν πραγματικά δεδομένα ώστε να επιβεβαιώσουν τα καλύτερα αποτελέσματα. «Ο ασθενής παίζει ένα ρόλο» αυτό μεταφράζεται σύμφωνα με τον κ. Κωστάρα στο να επιτευχθεί μια καλύτερη τιμή.  Όμως για να απογειωθεί αυτή η  τάση πρέπει να αλλάξει η νοοτροπία.

 

- Advertisement -

Για την συλλογή δεδομένων στην πράξη και την αξία τους ο κ. Χρήστος Μαρτάκος, Ιδρυτικό Μέλος & Πρόεδρος ΔΣ του Επιστημονικού σωματείου «Ελληνική Ένωσης Market Access» (ΕΛ.Ε.Μ.Α) & Governmental & Industrial Relations Director, Pharmaserve-Lilly S.A.C.I.  επεσήμανε την διαφορά,  εκτός Ευρώπης ακούν τον ασθενή (Αυστραλία), εντός δεν τον ακούν ή με προϋποθέσεις και οπότε εξυπηρετεί (Σουηδία). Την ελπίδα αλλαγής εξέφρασε ο κ. Μαρτάκος ισχυριζόμενος ότι το  αποτέλεσμα απευθείας από τον ασθενή  μπορεί να βοηθήσει και στη  έγκριση  και να επηρεάσει την τιμολογιακή πολιτική ή την διαπραγμάτευση. Στην χώρα μας δεν μπορεί να αξιοποιηθεί από τις εταιρείες λόγω  εκπτώσεων και αυτόματων επιστροφών.

 

Τις δυο διαστάσεις του θέματος τόνισε ο  κ. Κώστας Αθανασάκης, Επίκουρος Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας, Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής . Δεδομένα παράγονται με τη διάδρασή μας με το σύστημα υγείας, εξήγησε ο καθηγητής. Τα δεδομένα των προτιμήσεων καλύπτουν ένα μεγάλο φάσμα  από την ικανοποίηση από το  ΕΣΥ, τις παρεχόμενες υπηρεσίες και την ανταποκρισιμότητα μέχρι και τα ερωτηματολόγια της ποιότητας της ζωής. Σε ότι αφορά την επίδραση στην θεραπεία και στο τρόπο ζωής θα πρέπει να δοθεί έμφαση ως προς τι θα αξιοποιηθούν γιατί «έχουν πάρα πολλές χρήσεις προς βελτίωση μιας σειράς διαστάσεων». Σχετικά με την αποζημίωση με βάση τα δεδομένα, ο κ. Αθανασάκης υποστήριξε ότι η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας είναι μια διαδικασία κατανομής πόρων  από  εισαγωγή και χρήσης δεδομένων  λαμβάνοντας υπόψη και την κοινωνική διάσταση, την οποία μπορούν να αναδείξουν οι ασθενείς.

Την συζήτηση συντόνισε η κ. Βαρβάρα Μπαρούτσου, Επίτιμο Μέλος – τέως Πρόεδρος ΕΛ.Ε.Φ.Ι., Πρόεδρος Διεθνούς Εταιρείας Φαρμακευτικής Ιατρικής IFAPP.

Σχετικές δημοσιεύσεις

Παγκόσμια υγεία και δημογραφική κρίση έως το 2050: Τι δείχνουν τα νέα δεδομένα

Μακρύτερη και ποιοτικότερη η ζωή, σύμφωνα με πρόσφατη δημοσίευση στο Lancet - Γήρανση πληθυσμού και άνοδος χρόνιων νοσημάτων θέτουν νέες προκλήσεις

Απαραίτητη η μετάβαση από το ιατροκεντρικό σύστημα Υγείας στο ασθενοκεντρικό

Η ανάγκη μετάβασης από το ιατροκεντρικό σύστημα Υγείας στο ασθενοκεντρικό τονίστηκε κατά τη συζήτηση του πρώτου πάνελ του Patients Forum 2024

Κορυφαίοι ομιλητές συμμετέχουν στα Panels του Patients Forum 2024!

Διακεκριμένοι θεσμικοί ομιλητές, κορυφαία στελέχη εκπρόσωπων συλλόγων ασθενών & εταιρειών του κλάδου, καθώς και ακαδημαϊκοί

Θανάσιμες οι επιπτώσεις των Μνημονίων

Ερευνητές του Πανεπιστημίου της Ουάσινγκτον, σε δημοσίευση στο επιστημονικό περιοδικό The Lancet, αναφέρουν πως η υγεία του πληθυσμού μειώθηκε σημαντικά και οι θάνατοι αυξήθηκαν ραγδαία μετά την επιβολή σκληρών μέτρων λιτότητας

Από την ίδια κατηγορία δημοσιεύσεων

Υποχρεωτική συμμετοχή ειδικευμένων ιατρών στα Τακτικά Εξωτερικά Ιατρεία: Εγκύκλιος του Θεμιστοκλέους

Από την 1η Οκτωβρίου 2025 όλα τα ραντεβού των ΤΕΙ θα αναρτώνται στην πλατφόρμα της ΗΔΙΚΑ

Το πρόγραμμα «Όλη η Υδρόγειος ένα Σπίτι» αμβλύνει τις γεωγραφικές ανισότητες για τους ογκολογικούς ασθενείς

Το πρόγραμμα δωρεάν φιλοξενίας καρκινοπαθών από την επαρχία επεκτείνεται με τη στήριξη της Υδρογείου Ασφαλιστικής και του Ιδρύματος Reale

Λοίμωξη και καρκίνος: Νέα μελέτη αποκαλύπτει τον κίνδυνο μετάστασης από COVID 19 και γρίπη

Νέα δεδομένα ενισχύουν την υπόθεση ότι οι λοιμώξεις μπορεί να λειτουργούν ως καταλύτης για την επανενεργοποίηση του καρκίνου

Σημαντική αύξηση αποδοχών και εισφορών από υπερωρίες-αργίες καταγράφει το ΥΕΚΑ

Τα στοιχεία 4μήνου αποδεικνύουν, κατά τη Ν. Κεραμέως, ότι η έξυπνη ελάφρυνση του μη μισθολογικού κόστους ωφελεί εργαζομένους, επιχειρήσεις και ασφαλιστικά ταμεία

Δημοφιλή Άρθρα

Ροή Ειδήσεων

Kaspersky Next XDR Optimum: Πρωτοποριακή λύση κυβερνοασφάλειας, ειδικά σχεδιασμένη ΜμΕ

Τα νέα προϊόντα προσφέρουν στις μικρές και μεσαίες επιχειρήσεις ισχυρή προστασία, αυτοματοποιημένες δυνατότητες και εύκολη εγκατάσταση-διαχειρίση

Υποχρεωτική συμμετοχή ειδικευμένων ιατρών στα Τακτικά Εξωτερικά Ιατρεία: Εγκύκλιος του Θεμιστοκλέους

Από την 1η Οκτωβρίου 2025 όλα τα ραντεβού των ΤΕΙ θα αναρτώνται στην πλατφόρμα της ΗΔΙΚΑ

Πρώτο κουδούνι με προτεραιότητα την Οδική Ασφάλεια – Το ΙΟΑΣ «Πάνος Μυλωνάς» δίπλα στους μαθητές σε κάθε τους βήμα

Το Ινστιτούτο βρίσκεται και φέτος δίπλα σε μαθητές, γονείς, εκπαιδευτικούς και οδηγούς, με πλήθος δράσεων για μικρούς και μεγάλους

Μήνυμα της Επιτροπής Ιδιωτικής Εκπαίδευσης του ΕΕΑ για τη νέα σχολική χρονιά

Το ΕΕΑ δηλώνει πως θα συνεχίσει μέσω της Επιτροπής να είναι αρωγός σε κάθε προσπάθεια που ενισχύει την ποιοτική εκπαίδευση και την πρόοδο της νέας γενιάς

ΠΟΑΔ: Παρουσία και διάλογος στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης

Η ΠΟΑΔ ανέδειξε τη διαρκή δέσμευσή της για υποστήριξη των επαγγελματιών της διαμεσολάβησης και δημιουργία ενός ενιαίου, δυναμικού επαγγελματικού δικτύου