Κύρια πηγή αξιοποίησης δεδομένων χαρακτήρισε τα registries ο Ελευθέριος Θηραίος MD, MSc in Public Health, Γενικός Ιατρός, Διευθυντής ΕΣΥ του Κέντρου Υγείας Βάρης και Γενικός Γραμματέας της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, από το βήμα του 7ου Clinical Research Conference.
Στην ομιλία του με τίτλο «Ο ρόλος των Μητρώων Ασθενών στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας», αναφέρθηκε στον τρόπο διαχείρισης και αξιοποίησης των προσωπικών δεδομένων των ασθενών. Όπως επεσήμανε, σήμερα FDA και EMA βρίσκονται σε διαδικασία αξιοποίησης των λεγόμενων real world data. Ωστόσο, ο κ. Θηραίος σημείωσε ότι «κύρια πηγή αξιοποίησης δεδομένων είναι η Ανάπτυξη Μητρώου Ασθενών».
Ο ίδιος ανέφερε ότι ήδη συγκροτείται Συντονιστική Ομάδα Εποπτείας των Μητρώων Ασθενών, με έργο την καταγραφή των υφιστάμενων μητρώων, την διαμόρφωση του πλαισίου ανάπτυξής τους και την διαμόρφωση σχεδίου διακυβέρνησης για κάθε Μητρώο. Το έργο θα αφορά την κατάρτιση μητρώων, για έναν αρχικό αριθμό 49 νοσημάτων, με κριτήρια:
•Τη χρήση θεραπειών αυξημένου κόστους (π.χ. ρευματολογικά νοσήματα, φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου, οξέα καρδιολογικά συμβάματα, οφθαλμολογικά νοσήματα) ή/και προηγμένων θεραπειών (π.χ κυτταρικές, γονιδιακές, προϊόντα μηχανικής ιστών).
• Τη μεγάλη επίπτωση των νοσημάτων στο γενικό πληθυσμό π.χ. μεταβολικά νοσήματα όπως σακχαρώδης διαβήτης, υπερλιπιδαιμία
•Τη αυξημένη νοσηρότητα/θνητότητα των νοσημάτων π.χ. συμπαγή κακοήθη νεοπλάσματα, αιματολογικές κακοήθειες.
Σύμφωνα, πάντως, με πληροφορίες του Virus, συστάθηκαν οι πρώτες επιστημονικές επιτροπές, που αφορούν στα μητρώα της ογκολογίας, της αιματολογίας, των ΙΦΝΕ, της ρευματοειδούς αρθρίτιδας και πιθανώς και της πολλαπλούς σκλήρυνσης.
